Gruppo "Coordinamento regionale per le malattie rare"

Istituito con decreto del dirigente n. 1689/09, è presieduto dal responsabile del settore regionale di competenza o suo delegato ed è  composto dai responsabili delle strutture di coordinamento, dal responsabile della gestione del Registro toscano Malattie Rare, dal presidente del Forum delle Associazioni toscane Malattie Rare e da un rappresentante del Consiglio sanitaro regionale.

Ha i seguenti compiti:

• definizione di percorsi diagnostico-terapeutici per i soggetti affetti da malattie rare e per le loro famiglie
• garanzia della rispondenza dei percorsi clinico/diagnostici ai requisiti identificati anche a livello nazionale ed internazionale per specifiche patologie rare
• garanzia della omogeneità operativa offerta nelle tre Aree Vaste attraverso la definizione delle strutture della rete regionale e dei relativi collegamenti operativi nonché delle modalità di coordinamento, aggiornamento e monitoraggio della rete stessa
• supporto alla definizione dei livelli essenziali di assistenza in raccordo con il Piano sanitario nazionale e regionale
• supporto alla definizione di progetti di ricerca in ambito regionale, nazionale ed internazionale
• definizione di percorsi formativi, informativi e di aggiornamento professionale.