Malattie rare
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Salute
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| Guida ai percorsi di diagnosi, cura e supporto per le persone affette da malattia rara e loro familiari (.pdf) ►► |
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l'avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
I pazienti affetti da patologia rara, nella nostra regione individuata nell'Allegato 2 della delibera di Giunta regionale n. 962/2017 recepita in attuazione del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12.01.2017, possono fruire di esenzioni tiket.
27 febbraio 2021 - "Uniamo le forze per le malattie rare"
Bando rivolto alle aziende sanitarie del servizio sanitario della Toscana - Scadenza 16 ottobre 2021
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