Forum delle Associazioni toscane malattie rare

Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare  ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

• tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
• migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l'informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
• collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
• promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
• promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
• promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
• sensibilizzare l'opinione pubblica;
• perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
• raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.

Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
Per contattare il Forum

• segreteria@forumatmr.org
• presidenza@forumatmr.org

Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.