Forum delle Associazioni toscane malattie rare
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Salute
Tutte le informazioni e i servizi che riguardano la sanità toscana in tema di: gravidanza e nascita, medicina di base e pediatria, bioetica, cure palliative, donazioni e trapianti, farmaci, ticket e visite, vaccinazioni e medicine complementari, malattie oncologiche.Forum delle Associazioni toscane malattie rare
Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:
- tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
- migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l'informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
- collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
- promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
- promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
- promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
- sensibilizzare l'opinione pubblica;
- perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
- raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.
Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
Per contattare il Forum
Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.
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Aggiornato al:
13.09.2021
Article ID:
47242
SST
Procedure
Programma Horizon 2020, azione ERA-NET Cofund, Salute - Bando transnazionale.
SST
Malattie rare
Bando rivolto alle Aziende sanitarie e agli Enti del Servizio sanitario della Toscana - Progetti e candidati vincitori