Giornata mondiale delle Malattie rare
Anche quest'anno la Regione Toscana celebra la
Giornata mondiale delle Malattie rare facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l'individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative.
Giornata mondiale delle Malattie rare facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l'individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative.
Nella rarità è ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs). E' inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca.
In questa occasione, la Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie rare, ha promosso un programma che consentirà di conoscere le esperienze di partecipazione dei centri toscani a reti europee di riferimento per le Malattie rare e di presentare particolari strategie di intervento innovative sviluppate anche attraverso la ricerca e il coinvolgimento dei pazienti.
Appuntamento dunque a martedì 28 febbraio al Policlino Le Scotte di Siena,
Auditorium Centro didattico, dalle ore 8.30 alle 19.00.
Auditorium Centro didattico, dalle ore 8.30 alle 19.00.
Programma della Giornata
8.30 Registrazione dei partecipanti
9.00 Indirizzo di benevenuto
Stefania Saccardi, Pierluigi Tosi
9.20 Prima sessione
Lo sviluppo della rete toscana per le Malattie rare e la promozione della ricerca
Moderatore: Maria Teresa Mechi
9.20 La rete toscana per le Malattie rare e le reti di riferimento europeo (ERNs)
Cecilia Berni, Fabrizio Bianchi, Federica Pieroni
9.40 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in AOU Senese
Antonio Federico, Alessandra Renieri
Cecilia Berni, Fabrizio Bianchi, Federica Pieroni
9.40 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in AOU Senese
Antonio Federico, Alessandra Renieri
10.00 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in AOU Careggi
focus su Sindrome di Marfan, Corea di Huntington, SDHB Paraganglioma
focus su Sindrome di Marfan, Corea di Huntington, SDHB Paraganglioma
Enrico Maggi, Guglielmina Pepe, Silvia Piacentini, Massimo Mannelli
10.20 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in AOU Pisana
Rossella Neri, Fausto Bogazzi, Marta Mosca, Gabriele Siciliano
10.40 Domande ed osservazioni
11.00 Pausa caffè
11.20 Riferimenti europei per la ricerca el'assistenza delle Malattie rare in AOU Meyer
nuove strategie diagnostiche e terapeutiche per epilessia e malattie renali pediatriche
nuove strategie diagnostiche e terapeutiche per epilessia e malattie renali pediatriche
Gianpaolo Donzelli, Renzo Guerrini, Valerio Conti, Paola Romagnani
11.40 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in Azienda USL Toscana Centro Firenze
Marzia Caproni
11.50 Riferimenti europei per la ricerca e l'assistenza delle Malattie rare in Fondazione Toscana Gabriele Monasterio: collaborazioni inter-istituzionali e nuove strategie
Luciano Ciucci, Alessia Pepe
12.00 Seconda Sessione
La promozione della ricerca per le malattie rare: buone pratiche e alleanze possibili
Moderatore: Katia Belvedere
Moderatore: Katia Belvedere
Tavola rotonda
- Forum Associazioni Toscane Malattie rare, Marco Esposito
- UNIAMO FIRM Onlus, Annalisa Scopinaro
- Centro Nazionale Malattie rare (ISS), Domenica Taruscio, Paola Torreri
- Ufficio per la Valorizzazione della Ricerca biomedica e farmaceutica (UVaR), Regione Toscana, Andrea Frosini
- Clinical Trial Office AOU Careggi, Monica Calamai
- Centro di Ascolto Malattie rare, Luca Pianigiani
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, Camillo Borzacchiello
13.15 Domande ed osservazioni
13.50 Conclusioni, Monica Piovi
Questionari ECM
14.00 Pausa pranzo
15.00 Introduzione alle iniziative di Siena Città Aperta in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare in Toscana
Antonio Federico
Antonio Federico
"I colori di Pegaso"
Mostra a cura del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) c/o Policlinico S.M. Le Scotte, Siena
Mostra a cura del Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) c/o Policlinico S.M. Le Scotte, Siena
15.30 "Metti la tua voce"
Concerto del Gruppo Polifonico Madrigalisti Senesi, Direttore Elisabetta Miraldi
in collaborazione con il coro dell'UICI, Direttore Marta Marini e la Casa Circondariale di Siena c/o Auditorium Policlinico S. M. Le Scotte, Siena
Concerto del Gruppo Polifonico Madrigalisti Senesi, Direttore Elisabetta Miraldi
in collaborazione con il coro dell'UICI, Direttore Marta Marini e la Casa Circondariale di Siena c/o Auditorium Policlinico S. M. Le Scotte, Siena
18.30 "Dorothy si è persa"
Performance di danza contemporanea, Balletto di Siena G.A. SSDRL, Ateneo della Danza c/o Aula Magna, Rettorato, Università degli Studi di Siena
L'evento è in fase di accreditamento ECM
Segreteria Organizzativa
Maria Cristina Imiotti, Sonia Marrucci
tel 050 3152110 fax 050 3152570
emailgiornata-mr@rtmr.it
Maria Cristina Imiotti, Sonia Marrucci
tel 050 3152110 fax 050 3152570
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