I pazienti affetti da patologia rara riconosciuta nell'Allegato 2 della delibera di Giunta regionale n. 962/2017 - recepita in attuazione del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12.01.2017 - devono presentare all'Azienda sanitaria di residenza la Certificazione di Diagnosi per malattia rara rilasciata dai presidi della rete toscana malattie rare e valida per il rilascio degli attestati di esenzione.
L'esenzione riguarda:
- prestazioni finalizzate alla diagnosi
- prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte con le modalità previste dalla normativa vigente, incluse nei livelli essenziali di assistenza, efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti
- indagini genetiche sui familiari dell'assistito se necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria
- farmaci di fascia C se correlati alla patologia rara e previsti nel piano terapeutico (solo per pazienti residenti in Toscana)
La certificazione è rilasciata tramite il Registro Toscano Malattie Rare.
Solo i presidi della rete toscana ai quali è stato riconosciuto il ruolo di certificatore per esenzione sono abilitati alla compilazione della certificazione - Allegato 1 della delibera di Giunta regionale n. 962/2017.
