Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2016 riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie. La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha avviato una nuova riorganizzazione della rete per le Malattie Rare ed ha raccomandato la condivisione dei percorsi con le associazioni dei pazienti.
Il programma della giornata pertanto consentirà di conoscere alcuni dei risultati ottenuti con l'impegno congiunto di istituzioni, pazienti e professionisti, ma anche di condividere modalità di intervento che abbiano consentito l'ascolto partecipe dei pazienti. Scopo della discussione sarà stimolare la diffusione e l'adozione di buone pratiche assistenziali, evidenziando l'appropriatezza e l'eccellenza, oltre che raccogliere
proposte per nuove opportunità di miglioramento.
Appuntamento a Firenze, lunedì 29 febbraio 2016 dalle ore 9.00.
Auditorium nuovo ingresso Careggi, Largo Brambilla, 3
La giornata dà diritto al riconoscimento di 4 crediti ECM
La partecipazione è gratuita
Segreteria organizzativa
Maria Cristina Imiotti
Sonia Marrucci
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
tel 050 3152110
giornata-mr@rtmr.it