“Agevolazioni e percorsi dedicati a chi soffre di malattie rare saranno tutti confermati: anche quando si tratta di farmaci od esami non riconosciuti dai livelli essenziali di assistenza nazionali”. Il presidente della Toscana Eugenio Giani rassicura la platea del convegno annuale sulle malattie rare organizzato nel nuovo auditorium dell’azienda ospedaliero-universitaria di Careggi e partecipato da associazioni di pazienti e familiari oltre che da esperti. Lo fa rispondendo in maniera chiara a chi magari qualche timore l’aveva dopo che per la mancata erogazione del paypack delle aziende la Regione è stata costretta, per chiudere il bilancio della sanità, ad aumentare l’addizionale Irpef sui redditi superiori a 28 mila euro l’anno.
“La Toscana non ha dubbi – dice Giani - : tra tagli per esigenze di bilancio e tutela della salute, pubblica ed universalistica, come fondamentale diritto dell’invididuo e interesse della collettività, sancito anche dalla Costituzione, scegliamo quest’ultima. L’mpegno sulle malattie rare è una battaglia di civiltà e noi faremo la nostra parte, ma è necessario ed auspichiamo anche un impegno forte da parte del governo”.
Il convegno che si è svolto oggi, come ogni anno, a Careggi, in concomitanza con la giornata mondiale sulle malattie rare che ricorre a fine febbraio, nasce dall’esigenza di un momento di confronto e riflessione: l’occasione per fare il punto su ricerca ed assistenza e per condividere buone prassi, stimoli ed opportunità. Le parole chiave di questa edizione erano “accesso, integrazione e transizione”. “Parole perfette a descrivere anche l’evoluzione che vogliamo che abbia l’assistenza sociale e che ci ha portato n questi anni – commenta l’assessore alle politiche sociali, Serena Spinelli – a lavorare sui territori per un approccio multidisciplinare, soprattutto nei casi complessi, fuori dalla logica delle singole prestazioni ma in un’ottica di percorsi da costruire intorno e insieme alle persone. Integrazione e trasversalità sono le parole chiave per rispondere ai bisogni e alle aspettative”.
Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non sono: si tratta infatti di quasi ottomila patologie individuate e riguardano, solo in Italia, almeno due milioni di pazienti.
Dal 2001 sono oltre 78 mila i casi inseriti nel registro toscano – il 32 per cento riguarda persone che non risiedono nella regione – e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici. Numeri non di scarso rilievo. Quanto all’attività del centro di ascolto, ricordata anche stamani nel convegno, solo nell’ultimo anno ha gestito 1.374 casi.
“Le malattie rare sono un ambito in cui la Toscana ha sviluppato un’importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare, al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti e al sostegno di progetti di ricerca che hanno permesso di definire nuovi traguardi – sottolinea l’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini - Tutto questo rappresenta un patrimonio che vogliamo salvaguardare e proiettare nel futuro, per continuare a garantire accesso alle cure attraverso il nostro sistema sanitario pubblico”.
La giornata sulle malattie rare è coordinata a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus. Nel convegno sono stati approfonditi i temi della formazione, partendo dall’esperienza del master in malattie rare finanziato con fondi regionali. Saranno raccontati numeri e attività, per poi concentrare l’attenzione sull’integrazione delle reti e la cogestione dei casi complessi, sull’accesso alle cure e le politiche del farmaco e sui modelli di transizione quando i pazienti da bambini ed adolescenti diventano adulti, sulla scia magari dell’esperienza già avviata per le malattie metaboliche e per l’atrofia muscolare spinale.