Evento Salute

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

27 febbraio 2021
webinar
Evento organizzato in Webinar

Uniamo le forze per le malattie rare
è il tema che Eurordis ha promosso per la Giornata Mondiale Malattie Rare 2021. 

Unire le forze per le malattie rare significa non solo condividere ma anche pianificare congiuntamente l'impegno sinergico di professionisti, pazienti, associazioni, aziende ed enti per investire sulla gestione delle malattie rare.
Il programma e gli interventi della giornata 2021 si articoleranno intorno ai principali temi correlati all'assistenza per le malattie rare: l'accoglienza e l'ascolto, la rete e i percorsi, la ricerca e la diagnosi precoce, l'accesso alle terapie innovative e le buone pratiche per migliorare le condizioni di salute e di vita dei malati rari e delle loro famiglie o per sensibilizzare, informare e orientare.

In occasione della giornata mondiale, il Forum delle Associazioni Toscane ha promosso la campagna di sensibilizzazione - La Toscana si illumina per le rare ►► 

La Giornata delle Malattie Rare 2021 Rare Disease Day è promossa a livello internazionale da EURORDIS in collaborazione con le Alleanze nazionali dei pazienti (per l'Italia, UNIAMO FIMR). EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) è una alleanza di organizzazioni di pazienti e individui attivi nel settore delle Malattie Rare. È possibile visualizzare l'elenco completo degli eventi organizzati ed i relativi riferimenti sul sito: www.rarediseaseday.org

Appuntamento a Firenze, sabato 27 febbraio 2021 dalle ore 09.30 

 

Segreteria organizzativa:
Sonia Marrucci - tel 050 3153502
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
e-mail: giornata-mr@rtmr.it

Responsabili dell'evento:
Cecilia Berni e Cristina Scaletti

Rete Malattie Rare, Regione Toscana
www.malattierare.toscana.it

Per orientamento e supporto:
Centro di ascolto malattie rare - numero verde 800880101 (lun. - ven 9:00 - 18:00)
e.mail - ascolto.rare@regione.toscana.it


La Toscana si illumina per le rare

In occasione della Giornata per le Malattie Rare la Regione Toscana ha patrocinato la campagna di sensibilizzazione , "La Toscana si illumina per le rare" promossa dal Forum delle Associazioni Toscane delle Malattie rare in adesione alla campagna nazionale coordinata da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malati Rari), “Accendiamo le luci sulle Rare".

  • Comunicato stampa Forum ►►
  • URL Googlemap dei monumenti toscani illuminati ►►
  • Playlist Youtube (con i video della Campagna + dichiarazione dei saluti delle istituzioni regionali e comunali patrocinanti) ►►

 

Aggiornato al:
25.02.2021
Article ID:
15125561