Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare  ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

• tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
• migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l’informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
• collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
• promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
• promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
• promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
• sensibilizzare l’opinione pubblica;
• perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
• raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.

Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
Per contattare il Forum s.pucci@cdsfirenze.it

Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.
Molte  le Associazioni che vi partecipano:

Mario Crivaro onlus
Associazione malati fibrosi polmonari

A.T.E. onlus
Associazione toscana emofilici

A.T.I.S.B.
Associazione toscana idrocefalo e spina bifida

F.I.A.D.D.A. toscana onlus
Associazione famiglie italiane associate per la difesa dei diritti degli audiolesi

Alessandro Lupoli onlus
Associazione vasculiti sistemiche

A.S.I.M.A.S.
Associazione italiana mastocitosi onlus

A.I.R.
Associazione sindrome di Rett

A.T.F.C.
Associazione toscana fibrosi cistica

Associazione trisomia 21
Associazione sindrome di Down

A.I.N.
Associazione italiana narcolettici

L.I.N.F.A.
Associazione lottiamo insieme per la neurofibromatosi

Associazione Prader Willi
http://www.praderwilli.it

MIA Onlus
Associazione italiana miastenia onlus

A.I.S.A.
Associazione  italiana sindrome atassica

A.N.I.M.A.S.S.
Associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjogren

S.I.M.B.A.
Associazione italiana sindrome di Behcet

A.S.S.M.A.F.
Associazione per lo studio della sclerosi sistemica e delle malattie fibrosanti

A.M.M.E.C. ONLUS
Associazione malattie metaboliche congenite

A.N.I.P.I.
Associazionei taliana malattie ipofisarie

A.G.B.A.L.T.
Associazione genitori di bambini affetti da leucemia o tumore

A.I.C.H. NEUROMED
Associazione italiana Corea di Huntington

A.I.M. RARE
Associazione italiana contro le miopatie rare

ARD – delegazione Toscana
Associazione italiana per la ricerca sulla distonia

ABAR-TU
Associazione bambini adolescenti reumatici Toscana e Umbria

Amici di Francesca
www.amicidifrancesca.it

A.T.R.I
Associazione toscana retinopatici ipovedenti

Amici della scimitarra
Associazione sindrome della scimitarra

Gli amici di Lapo onlus
Associazione malattia di Kawasaki

Fondazione futuro senza thalassemia
Thalassemia

L.I.C.E.
Lega italiana contro l’epilessia

A.S.P.P.E.T.S.
Associazione pazienti paragangliomatosi ereditarie e tumori surrenalici

A.M.A.R.E.
Associazione malattie rare grosseto

LES
Associazione toscana Lupus sistemico

Klinefelter italia onlus
Associazione sindrome di Klinefelter italia

S.I.C.V.O.
Associazione italiana sindrome del vomito ciclico

U.I.L.D.M.
Unione lotta alla distrofia muscolare

Associazione NONSOLO 15
Invdup 15 (inversione/duplicazione del cromosoma 15)

AIDE
Associazione italiana dislipidemie ereditarie

APS
Associazione italiana sindrome antifosfolipidi

AIMEN 1e 2n
Associazione neoplasie endocrine multiple men 1 e 2

ABC
Associazione bambini Cri Du Chat

A.I.G.
Associazione italiana Gaucher

Associazione malati di atassia

ATMAR
Associazione toscana malati reumatici sezione Firenze

Associazione sensibilità chimica multipla

C.F.T.
Associazione comitato famiglie talassemici speranza di vivere

A.I.M.A.N.E.U.R.
Associazione italiana malattie neurologiche rare

A.M.R.A.R.
Associazione malati reumatici Arezzo

A.I.N.E.
Associazione italiana neuro ectodermosi