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Malattie rare

In Primo Piano

Centro di ascolto per le malattie rare

Un servizio telefonico di aiuto e orientamento nel percorso di cura di una malattia rara. Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00

Malattie rare

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è...

Associazioni che partecipano al Forum delle malattie rare

Associazione Alessandro Lupoli ABC Associazione Bambini Cri Du Chat Gli amici di Lapo onlus Associazione malattia di Kawasaki ACMT-RETE ACMT-RETE...

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

28 febbraio 2019 - L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale Firenze, Auditorium di Sant'Apollonia - Via San Gallo, 25

La rete per la diagnosi e la cura delle malattie rare

Il Parlamento europeo definisce rare le malattie a bassa prevalenza nella popolazione: 5 casi su 10.000 abitanti . La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche,...

Forum delle Associazioni toscane malattie rare

Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare  ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le...

Sostegno all'assistenza domiciliare per persone con Sindrome laterale amiotrofica

Delibera Giunta regionale n.721 del 3 agosto 2009 Le persone residenti in Toscana in situazione di non autosufficienza ed affette da malattie dei motoneuroni , in particolare da...