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Malattie rare

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Centro di ascolto per le malattie rare

Un servizio telefonico di aiuto e orientamento nel percorso di cura di una malattia rara. Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00

Progetto malattie rare in Toscana

Progetto malattie rare in Toscana


Nel 2004 la Giunta regionale ha approvato una prima rete di presidi per la diagnosi e l’assistenza ai soggetti affetti dalle malattie rare in attuazione del DM n.279/2001 e ha iniziato ad operare il gruppo di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare dove sono rappresentati: le strutture di coordinamento della rete dei presidi, il FORUM, il Consiglio Sanitario Regionale, il Registro Toscano Malattie Rare.
Il RTMR, attivo dal 2005 è coordinato dalla Regione Toscana ed è gestito dalla “Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca medica e di sanità pubblica” di Pisa.

Il recente ampliamento dei livelli regionali di assistenza si è reso necessario per colmare un ritardo nell’aggiornamento da parte nazionale dell’elenco delle patologie rare per le quali è riconosciuta l’esenzione dalla quota di partecipazione al costo.
Anche l’aggiornamento della rete dei presidi era quanto mai opportuno per consentire di ridefinire i percorsi diagnostici e assistenziali rispondendo all’esigenza di migliore “fruibilità”, trasparenza e implementazione dei dati del Registro toscano.

Il riassetto della rete dei presidi per le malattie rare sta attraversando 2 fasi:
  • una prima fase già conclusa si basa sull’esame dei dati del registro toscano e si è conclusa con la definizione dei presidi e delle strutture di coordinamento aggiornati sulla base dei ruoli svolti all’interno dei percorsi diagnostico-assistenziali.
  • una seconda fase già avviata e che riguarda le “Conferenze dei presidi” in cui i coordinatori si confrontano con i presidi di rete e le associazioni dei pazienti per un riassetto che tiene conto delle potenzialità dei singoli presidi e delle esigenze dei pazienti anche in termini di divulgazione dei percorsi e delle indicazioni dei riferimenti utili per l’accesso ai percorsi stessi.

Ultima modifica: 08/11/2012 18:41:52 - Id: 61060