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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Firenze, Auditorium di Sant'Apollonia - Via San Gallo, 25

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

28 febbraio 2019

L'integrazione dell'assistenza sanitaria e di quella sociale
è il tema che Eurordis ha promosso per la Giornata Mondiale Malattie Rare 2019. 

Le persone affette da malattie rare condividono con molti altri pazienti, affetti da malattie croniche e invalidanti, la necessità di una assistenza integrata che risponda a bisogni di cura, ma anche di supporto sociale e di sollievo per la famiglia.
Il programma della giornata consente di condividere le risposte che il sistema ha prodotto e progettato in tema di inclusione e supporto sociale nonché di equità di accesso, punto di partenza per ulteriori declinazioni sui bisogni specifici di malattie poco conosciute come le malattie rare.
Queste, proprio perché rare, necessitano di un approccio di rete All'integrazione socio-sanitaria, nonché di una collaborazione attiva con le associazioni dei pazienti.
La Regione Toscana sta sperimentando la condivisione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) con il contributo del gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, dei professionisti della rete regionale e delle associazioni dei pazienti.
Questo progetto non solo vuole rispondere ai bisogni di cura in maniera coordinata e omogenea, ma apre anche a prospettive di sviluppo verso i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali Sociali (PDTAS).
 

Appuntamento a Firenze, giovedì 28 febbraio 2019 dalle ore 9.00
Auditorium di Sant'Apollonia - Via San Gallo, 25 - Firenze
Accesso per disabili via Santa Reparata (ingresso mensa universitaria)

 

Segreteria organizzativa

Maria Cristina Imiotti
Sonia Marrucci
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
tel 050 3152110 - 050 3153502 - fax 050 3152570
giornata-mr@rtmr.it

 


Ultima modifica: 01/03/2019 14:41:44 - Id: 15125561