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La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

Firenze, Auditorium Monte dei Paschi di Siena - Via Panciatichi, 85

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

28 febbraio 2018


Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!
Non solo uno slogan, ma un invito a stare vicini a tutte quelle persone costrette ad affrontare un nemico difficile e poco conosciuto.
Unica vera arma per combatterlo è senz'altro la ricerca, che quest'anno ritorna come tema principale per la "Giornata Mondiale delle Malattie Rare", un'occasione per ribadirne la centralità e la necessità e per riconoscere i risultati raggiunti negli ultimi anni anche grazie al ruolo proattivo delle associazioni dei pazienti.

Oltre alla ricerca, le ulteriori iniziative a supporto delle reti regionali, nazionali e internazionali si stanno rivelando preziose occasioni per poter ottimizzare i percorsi di presa in carico.
Per la maggior parte delle malattie rare, tuttavia, manca ancora una cura ed i trattamenti disponibili sono insufficienti, pertanto occorre potenziare le opportunità di coinvolgimento delle associazioni e dei soggetti pubblici e privati.
La Regione Toscana, con il contributo del gruppo di coordinamento regionale per le malattie rare, ha finalizzato la giornata alla condivisione di azioni significative che si stanno promuovendo a livello aziendale, regionale, nazionale ed europeo, nonché alla sensibilizzazione sulle necessità e sulle priorità di intervento su cui orientare l'impegno e la programmazione regionale per le malattie rare.

Appuntamento a Firenze, mercoledì 28 febbraio 2018 dalle ore 9.00
Auditorium Monte dei Paschi di Siena - via Panciatichi, 85 - Firenze
Partecipazione gratuita: programma della giornata

Comunicato stampa

Segreteria organizzativa

Maria Cristina Imiotti
Sonia Marrucci
Fondazione Toscana Gabriele Monasterio
Istituto Fisiologia Clinica CNR, Pisa
tel 050 3152110 fax 050 3152570
giornata-mr@rtmr.it

 


Ultima modifica: 27/02/2018 10:50:35 - Id: 15125561