Salta al contenuto Salta al menu'

Malattie rare

In Primo Piano

Centro di ascolto per le malattie rare

Un servizio telefonico di aiuto e orientamento nel percorso di cura di una malattia rara. Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00
« Indietro

Forum delle Associazioni toscane malattie rare

Forum delle Associazioni toscane malattie rare


Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare  ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

  • tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
  • migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l'informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
  • collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
  • promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
  • promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
  • promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
  • sensibilizzare l'opinione pubblica;
  • perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
  • raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.

Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
Per contattare il Forum


Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.
 


Ultima modifica: 27/09/2017 15:34:55 - Id: 47242