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Malattie rare

In Primo Piano

Centro di ascolto per le malattie rare

Un servizio telefonico di aiuto e orientamento nel percorso di cura di una malattia rara. Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00

Forum delle Associazioni toscane malattie rare

Forum delle Associazioni toscane malattie rare


Il forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare  ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796. Ha come scopo le seguenti finalità:

  • tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare;
  • migliorare gli aspetti socio-sanitari, la prevenzione, la diagnosi, l'informazione, la formazione, la comunicazione, la cura e la sorveglianza;
  • collaborare con Enti e Organizzazioni nazionali ed internazionali di pazienti;
  • promuovere azioni legislative a favore delle malattie rare;
  • promuovere e sostenere la ricerca scientifica;
  • promuovere lo sviluppo di prodotti medicinali orfani e nuovi protocolli terapeutici;
  • sensibilizzare l'opinione pubblica;
  • perseguire esclusive finalità di solidarietà sociale,civile e culturale;
  • raccogliere fondi per realizzare le finalità suddette.

Partecipa con la Regione Toscana alla definizione dei percorsi assistenziali ed al Registro delle malattie rare.
Per contattare il Forum


Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo.
 


Ultima modifica: 22/02/2017 14:23:12 - Id: 47242